inosmi.by

«А в завершение я бы хотел прочитать рэп, написанный одним айтишником из Twitter», — говорит 61-летний Дэйв де Бронкарт в финале своего выступления на конференции TED. Он надевает темные очки, делает трогательную распальцовку и начинает: «Дайте мне мою чертову карту. / Я хочу быть е-пациентом, как Дэйв. / Дайте мне мою чертову карту, / Потому что на кону моя жизнь». Дэйв — живое (в буквальном смысле слова) доказательство, что движение E-patients существует не зря: благодаря интернету он победил рак.

E-patients (E — это и equipped, и engaged, и empowered, и enabled, то есть «вооруженный знанием», «заинтересованный», «вдохновленный», «имеющий право») — новая разновидность пациента, которого врачи по всему миру называют между собой «трудный». Перед каждым визитом такой больной перелопачивает сотни статей в интернете, консультируется с другими обладателями аналогичного диагноза, сует нос в результаты собственных анализов (и публикует их в интернете, сопровождая просьбой о расшифровке), изучает альтернативные подходы к лечению своей болезни, ведет блог. В 2009 году группа е-пациентов под предводительством Дэйва сформировала некоммерческую организацию participatorymedicine.org («Совместная медицина»), целью которой является создание новой медицинской системы, где пациент — не пассивный, а активный участник процесса собственного лечения.

В первую очередь Participatory Medicine призывает больных по всему миру делиться своими данными — результатами анализов и историями болезни. Процесс пошел: curetogether.comпозволяет сравнить эффективность различных лечебных методик применительно к конкретным случаям. Сайт webicina.com занимается кураторским отбором тематических блогов и сообществ по различным заболеваниям (ищите также одноименный апп для iPhone). Сервисpatientslikeme.com содержит гигантскую базу данных симптомов, с помощью которой можно найти людей со схожей формой того или иного заболевания и вступить с ними в контакт. Начали появляться тематические ресурсы: rarediseases.org — сообщество для людей, больных редкими заболеваниями; авторы проекта tudiabetes.org (ресурс для больных диабетом) запустили сервисtuanalyze.org, где диабетики обмениваются данными.

Келли Янг, еще одна звезда движения E-patients, открыла сайт rawarrior.com после того, как выяснила, что в Сети нет внятной информации о ее заболевании. Сегодня RA Warrior — самый посещаемый сайт о ревматоидном артрите.

«Я тут наткнулся на сайт visiblebody.com. Допустим, мне интересно, как выглядит моя камбаловидная мышца. На сайте можно запросто найти ее, приблизить, повертеть в 3D. И я подумал: а почему бы не взять модель VisibleBody, синхронизировать ее с данными моей медицинской карты и — вуаля — получить Google Earth моего собственного тела!» — предлагает Дэйв во время своего TED-выступления. Похожие проекты уже появляются: компанияwellapps.com занимается разработкой аппов для мониторинга и самостоятельного анализа данных пациента. Революционный апп Skin Scan позволяет тестировать родимые пятна на предмет образования злокачественных опухолей и наблюдать их в динамике.

В России подобные начинания очевидным образом ассоциируются с ЖЖ-комьюнити и хорошо известной юзерам историей о гибели девочки Аси. В Рунете нет централизованных ресурсов для обмена данными, а пациенты предпочитают получать советы на сервисах вроде«Ответы@Mail.Ru» или в тематических группах "В контакте". Но ситуация меняется: запустился портал medkrug.ru, довольно активно работает «Лига пациентов» (ligap.ru), в социальных сетях появляются тематические сообщества.

Кто первым сделает русскоязычный аналог PatientsLikeMe или Cure Together, сорвет банк. А пока этого не произошло, мы собрали три истории о том, как сознательные пациенты успешно боролись за свою и чужую жизнь с помощью Сети.

Дэйв де Бронкарт

ДИАГНОЗ: РАК ПОЧКИ.
РЕЗУЛЬТАТ: РАК ПОБЕЖДЕН.

В декабре 2006 года 56-летний Дэйв де Бронкарт пришел на рядовой медицинский осмотр и пожаловался на боль в плече. Январским утром доктор сообщил, что согласно сделанному рентгеновскому снимку плечо в полном порядке, но его беспокоит темное пятно в правом легком Дэйва. Компьютерная томография выявила пять злокачественных образований в обоих легких, а УЗИ — наличие в почке двух крупных пузырей: один вырос на передней стенке по соседству с кишечником и уже был готов лопнуть, другой — позади, на некой камбаловидной мышце, о существовании которой в своем организме Дэйв даже не подозревал. Диагноз: четвертая стадия рака почки. Согласно статистике Дэйву оставалось жить не более 24 недель.

Я пришел домой и сразу полез в Google. Первым делом зашел на уважаемый медицинский порталWebMD, где мне сообщили: «Прогноз для прогрессирующего рака почки крайне неблагоприятен. Практически все пациенты неизлечимы». Я пользуюсь интернетом достаточно долго, чтобы усвоить простую вещь: не нравятся первые результаты — продолжай искать дальше. Но даже на третьей странице результатов поиска в Google говорилось то же самое: «перспектива безрадостная», «прогноз самый мрачный» и т. д. Рак прогрессировал. К опухолям в легких и почке добавились злокачественные образования в мозге, языке и берцовой кости — когда Дэйв случайно оступился на улице, нога сломалась, как тростник. В целях моральной поддержки доктор прописал Дэйву посещение онлайн-сообществаacor.org — социальной сети для онкологических пациентов.

Участники ACOR практически сходу сообщили мне неожиданную информацию: «Стопроцентно действующего лекарства не существует, но есть кое-что, что может сработать, называется высокодозированный интерлейкин. Большинство больниц не предоставляют этот вид лечения, поэтому предпочитают о нем помалкивать. Кстати, в твоем штате есть четыре врача, которые его практикуют, вот номера их телефонов». Каково, а?!

Всего две инъекции интерлейкина с интервалом в два месяца значительно уменьшили размер опухолей. Последняя инъекция была сделана 23 июля 2007 года, и уже в сентябре врачи констатировали: рак побежден.

Сегодня «пациент Дэйв» — главный проповедник и лицо движения E-patients. Выступая на медицинских симпозиумах, конференции TED, набирая заметки в своем блоге (epatientdave.com), он отстаивает простой тезис: система здравоохранения несовершенна во многом потому, что пациент — самый слабо используемый ее ресурс. Чтобы произошли изменения к лучшему, нужно перестать слепо доверять врачам, получить доступ к истории своей болезни, разобраться в ней самому и в конце концов призвать на помощь уникального соратника — интернет.

Мария (Имя изменено)

ДИАГНОЗ: ЖЕЛЧНОКАМЕННАЯ БОЛЕЗНЬ (ЖКБ), НЕСОВМЕСТИМОСТЬ ГРУДНОГО ВСКАРМЛИВАНИЯ С НАРКОЗОМ И АНТИБИОТИКАМИ.
РЕЗУЛЬТАТ: ПЕРЕНЕСЛА ОПЕРАЦИЮ БЕЗ ПЕРЕРЫВА В ГРУДНОМ ВСКАРМЛИВАНИИ.

У Марии, матери двоих детей, врачи обнаружили камни в желчном пузыре, требующие срочной операции. Младшей ее дочери еще не исполнилось и двух месяцев, но доктора категорически запретили кормление грудью как минимум в течение месяца — операцию предполагалось проводить под общим наркозом, а он, по словам врачей, выводится из организма «достаточно долго».

Пока Мария лежала в палате без доступа к интернету, ее подруга обратилась в сообщество «Лялечка» (lyalechka.livejournal.com), посвященное грудному вскармливанию, с вопросами: «Существует ли совместимая с ГВ анестезия?», «Как сделать так, чтобы у малышки не испортился захват?», «Как потом возвращать ребенка со смеси обратно на грудное вскармливание?» Ответов на последние два вопроса не понадобилось: личный опыт как минимум пяти человек в комментариях говорил о том, что кормить грудью сразу после операции под общим наркозом абсолютно реально («нужно лишь сообщить врачам, что тебе об этом известно, и настоять на своем»). Там же были опубликованы названия антибиотиков, совместимых с ГВ.

На следующий день в сообществе появился новый пост: «Вдохновившись вашими примерами, Маша пошла к врачам и настояла на пересмотре плана лечения. И да-да-да, все оказалось возможно! Уже сейчас она кормит детку. Я чуть не плакала от счастья, когда это услышала! Спасибо всем!»

Лео Коган

ДИАГНОЗ: СИНДРОМ КАВАСАКИ.
РЕЗУЛЬТАТ: ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ ПОСЛЕ СПРОВОЦИРОВАННОЙ СИНДРОМОМ БОЛЕЗНИ ПЕЧЕНИ.

Лео, четырехлетний сын Деборы Коган, однажды проснулся с сильным жаром. В его школе  недавно был зафиксирован случай стрептококковой инфекции, поэтому мать тут же повезла сына к дежурному врачу. Там, ожидая результатов экспресс-анализа, Дебби опубликовала на Facebookфотографию Лео, снабдив ее подписью: «Лучшее начало Дня матери — воскресный визит к педиатру». Анализ дал отрицательный результат, но доктор посчитал, что симптомы говорят об обратном и, прописав антибиотик, отправил обоих домой — ждать результатов посева на микрофлору.

На следующее утро Лео стало хуже: температура продолжала расти, лицо и шея сильно опухли. Дебора опубликовала в Facebook новые фотографии сына: «Малышу хуже. Веки опухли, глаза закрылись. Жар продолжает расти. Пенициллин не помогает. Скарлатина? Краснуха?» На третий день температура не понизилась, а лицо Лео приобрело сходство с физиономией Эдди Мерфи в фильме «Чокнутый профессор».

Дебора отправила в интернет новую порцию фотографий. Десять минут спустя ей позвонила Стефани, бывшая соседка: «Извини, что вмешиваюсь, но твоего сына нужно везти в больницу. Немедленно». Сын Стефани когда-то был госпитализирован с аналогичными симптомами и диагнозом «синдром Кавасаки» — очень редким аутоиммунным заболеванием, которое поражает коронарные артерии. Вскоре опасения Стефани разделила педиатр по имени Бет, которая отправила Деборе личное Facebook-сообщение. К ним присоединилась сестра Деборы, детский кардиолог Эмили, она позвонила сразу после того, как увидела фото в интернете. Необратимые последствия при синдроме Кавасаки обычно возникают в организме спустя пять дней с момента возникновения симптомов. Лео болел четвертый день.

Я позвонила своему семейному доктору и сказала, что везу сына в больницу. Сказала: «Интуиция подсказывает, что он серьезно болен». А что мне оставалось? Сказать, что трое друзей на Facebook видели фото моего ребенка и считают, что у него крайне редкое аутоиммунное заболевание, о котором я только что прочитала в «Википедии»? В графе «причина обращения» больничного бланка я вывела «подозрение на симптом Кавасаки» и указала источники.

Изучив историю болезни Лео, лечащий врач посмотрел на его растерянную мать и сообщил: «Знаете, я, честно говоря, и сам подумал про синдром Кавасаки». Диагноз оказался верным, и за следующие три недели Лео прошел несколько курсов лечения синдрома Кавасаки и спровоцированной им болезни печени, от которой ему еще предстоит оправиться.
Источник